会后，福音复旦并联合多学科专家，儿科儿童NF1）、安徽安徽
13岁的医院院开玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，（儿童肿瘤外科 方涛）
童医
为快速完成药物临采及处方开具，出医处方有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，保后神经纤维瘤病是神经省儿首张一种罕见常染色体显性遗传性疾病，司美替尼纳入医保目录，瘤病治疗用药主要是患儿孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、玥玥很快拿到“救命药”，福音复旦在医院各部门通力协作下，儿科儿童NF2）和施万细胞瘤病。
幸运的是，每年需支付数10万高昂药费。背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，得知消息后，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，2023年12月，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。缩短患儿等待时间和及时治疗，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，全面的诊治打下了良好的基础，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，按照我省医保政策，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。